Alors que se déroulera au centre de Recherche, Psychanalyse, Médecine et Société (CRPMS) de l’université Paris Diderot le 30 mai, un atelier sur la relation soignant-soigné , et qu’un colloque sur le même thème aura lieu au CHU de Tours le 2 juin, la relation entre médecin et patients est actuellement au centre du débat. Phénomène de mode ou mutations réelles des pratiques médicales ?
Un patient doit-il décider de la façon dont on le soigne ou doit on considérer que le médecin a carte blanche en estimant que la santé d'autrui est plus importante que son consentement ? Le syndicat national des professionnels infirmiers (SNPI) enquêtait à ce propos en février 2013 avec une problématique essentielle : « Un patient doit-il participer à la prise de décisions concernant son parcours de soin ? ».
Pour autant ces questionnements ne datent pas d'hier : en 1956 les sociologues Américains Szasz et Hollander revisitaient les pratiques médicales avec la volonté de déployer dans le système « la participation mutuelle » entre médecins et patients tandis qu'au début des années 60, Anselm Strauss tentait de discerner « l'ordre négocié » dans la co-construction des parcours de soin.
Si la représentation du médecin-roi-savant est encore d'actualité jusqu'à la fin des années 60 en France, la place du patient dans le champ de la santé a été totalement réinventée durant ces 30 dernières années.
La place du patient a évolué en même temps que le système de santé qui a subi nombre de mutations (nouvelles modalités de prise en charge et de remboursement, multiplication des maladies chroniques, croissance démographique des professionnels sur le territoire français, emprise technologique importante). Le « soigné » a délaissé sa passivité pour devenir plus autonome, plus responsable dans la médication, comme dans l'écoute et l'intérêt porté à ses soins. Un intérêt facilité par l'accès à l'information médicale et permis par le déploiement d'Internet auprès du grand public à partir des années 90. De la même façon, la diffusion de séries telles qu' « Urgences » « Grey's Anatomy » ou « Docteur House », ont rendus palpables, de par la mise en scène du milieu hospitalier, une réalité- bien que romancée- autrefois inaccessible aux non-professionnels.
Bien qu'incomplète, parfois exagérée, la mise à disposition de ces connaissances permet la participation, tout du moins « un droit de regard » du patient sur son parcours de soin.
Le patient peut maintenant donner son accord pour un traitement ou un soin (loi du 4 mars 2002) et peut légalement le refuser. Une évolution qui place donc le patient dans une relation égalitaire avec le corps médical qui perd son autorité traditionnelle. La relation avec le professionnel n'est ainsi plus hiérarchisée, mais participative.
Le secteur ainsi du s'adapter en proposant de nouvelles formes de communication avec le soigné (vulgarisation de l'information et consultation) ainsi qu'une véritable éducation thérapeutique (responsabilisation, pédagogie?). Le malade ne peut plus être considéré comme « un organe à soigner en situation de vulnérabilité » mais un individu entier, avec son histoire, ses expériences entretenant une relation spécifique et singulière avec la maladie. Mais la valorisation du statut d'individu-patient n'a pas que des avantages, que ce soit pour le soigné ou le soignant. Ce changement peut aussi avoir tendance à faire du patient un « client », et le personnel médical « un prestataire de service ». Autre dérive : l'explosion de l'information sur internet avec son lot de mauvais côtés. Les encyclopédies en ligne, forums de discussions et réseaux sociaux permettent à n'importe qui de s'informer sur des thématiques médicales très pointues, ce qui peut permettre de mieux comprendre l'action des médecins. Mais il existe aussi de véritables risques de désinformation ou d'incompréhension. Et lorsque le patient mal informé devient persuadé de savoir mieux ou aussi bien que le médecin, son droit à refuser un traitement peut avoir des conséquences dramatiques pour sa santé. Une personne persuadée de pouvoir guérir d'un cancer après avoir lu sur internet que boire de l'eau de mer suffisait à se soigner doit-elle être laissée à la merci de la maladie sur la base d'informations scientifiquement fausses ?
Il est donc urgent de s'intéresser à la posture et à la définition des rôles de chacun dans le parcours de soin, ainsi qu'au limites qu'il est possible de fixer dans la participation et l'intervention du soigné: jusqu'où aller pour ne pas risquer la vie d'un malade et assurer du même temps le travail du personnel soignant ? Quel compromis est-il possible de mettre en place ? La décision médicale et le diagnostic peuvent-ils être co-construis ?
Le débat reste ouvert. Et les évènements de cette fin de printemps pourront certainement en parti y répondre.
- www.fehap.fr
- www.crpms.shc.univ-paris-diderot.fr
- www.cadredesante.com
- Code la santé publique, droits du malade et qualité du système de santé, 2002. Dagognet F., 1984, Philosophie de l'image, Paris, Vrin.
- Fournier Cécile, Kerzanet Sandra, « Communication médecin-malade et éducation du patient, des notions à rapprocher : apports croisés de la littérature », Santé Publique 5/2007 (Vol. 19) , p. 413-425
- Pierron Jean-Philippe, « Une nouvelle figure du patient ? Les transformations contemporaines de la relation de soins », Sciences sociales et santé 2/2007 (Vol. 25), p. 43-66
- Szasz TS, Hollender MH. A contribution to the philosophy of medicine: the basic models of the doctor-patient relationship. Arch Intern Med 1956;97:585-92.
